Fibrosis quística: Cómo afecta psicológicamente

¿Qué es la Fibrosis Quística?

La fibrosis quística es una enfermedad que se calcula que en España afecta a más de 2.500 habitantes. Se trata de algo crónico ,hereditario y que además es degenerativo ,afectando principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Afecta tanto a hombres como a mujeres en un caso de entre 5000 nacimientos. Mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Esta enfermedad da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones que provocan la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones, y permite que dicho  estancamiento produzca infecciones e inflamación  que destruyen zonas del pulmón, hígado y páncreas, así como problemas reproductivos.

Ese espesamiento de las mucosas hace que sea más fácil la acumulación de bacterias o pequeños organismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias.

Los síntomas más característicos de esta enfermedad son el sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta y pérdida de peso, problemas digestivos y reproductivos.

Es muy importante seguir trabajando para dotar a los hospitales de Unidades de Fibrosis Quística de referencia donde la enfermedad es tratada de forma multidisciplinar poniendo el foco en los múltiples órganos que son afectados por la fibrosis quística.

Se tiene que  ofrecer a los enfermos de una asistencia  integral y multidisciplinar, como un derecho de todas las personas que estén afectadas  con la finalidad de ofrecerles una mayor  calidad de vida.

La creación de espacios aislados y con las máximas garantías, para evitar las infecciones cruzadas,  es fundamental  y su inmediatez primordial como forma de prevención y para poder llegar a la edad adulta en las mejores condiciones físicas posibles para recibir los nuevos tratamientos que ya están apareciendo.

De nada sirve tener medicaciones de última generación si no empezamos por algo tan esencial como es el diagnóstico precoz sin el cual el futuro de las personas con fibrosis quísticaserá mucho más delicado a pesar de los nuevos tratamientos.

Autoestima

Las intervenciones psicológicas se centran en las adaptaciones emocionales y sociales, en la calidad de vida y su gestión ya que este tipo de enfermedad suele desembocar en neurosis, depresión y ansiedad. Según los expertos las personas que padecen  fibrosis quística  presentan una serie de síntomas psicológicos y emocionales a los que , como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante un futuro .

Existen muchos estudios que muestran que los padres de hijos que sufren enfermedades crónicas tienen mayor tendencia a mostrar altos niveles de estrés.

Se debe prestar atención a los síntomas emocionales de la fibrosis pulmonar idiopática tanto del propio enfermo como de los familiares.

Sexualidad en la fibrosis quística

Muchas personas con fibrosis quística suelen tener una vida sexual activa, esto podría llegar a sorprender a muchas personas acostumbradas a pensar que son personas limitadas o asexuales y esto está muy lejos de la realidad. Las personas con fibrosis quística han dejado muy claro que su vida sexual y sus relaciones pueden ser iguales o mejores en muchos casos pues son personas muy centradas en su día a día, esto les lleva a ser más conscientes y disfrutar más intensamente. Están centrados en el aquí y ahora.

También es cierto que  la fibrosis quística puede presentar  dificultades  en la vida sexual. Los problemas al respirar podrían producir en ciertas posturas  que ejercen presión sobre los pulmones y  provocan problemas respiratorios.  Algunas personas con dificultades para respirar necesitan estar conectadas  a una máquina de oxígeno, lo que puede  dificultar moverse en la cama.

Miedo por un futuro

Debido al desarrollo de la enfermedad, el paciente se ve afectado a nivel físico pero también psíquico y emocional. La persona suele entrar en rumiación, tiene una idea que gira alrededor de un futuro oscuro, con ideas negativas sobre la evolución de la enfermedad y sus efectos colaterales. La prevención y diagnóstico de futuros trastornos emocionales, estados depresivos o ansiedad deberían empezar a tratarse desde el mismo momento de la detección de la enfermedad si fuera posible. Se ha descubierto que personas con fibrosis quística que llevan un trabajo psicoterapéutico detrás tiene tendencia a vivir la enfermedad desde un punto de vista más positivo. Han conseguido adaptarse a su propio medio psicológico y emocional.

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